"Кожа "бабочки",кожа в которой я живу."

Описание

Маша ребенок-бабочка – так называют детей с заболеванием - Буллезный Эпидермолиз. Неосторожное движение, грубая одежда, твердые предметы (например, металлическая ложка или обычный карандаш), горячая пища, пуговица на одежде мамы, когда она берет Машу на руки – все это может поранить ее бесконечно нежную кожу и еще более нежную слизистую. На месте ранки кожа или отрывается тут же или образуется пузырь, похожий на ожог, и то и другое надо долго и болезненно лечить. Потом наступает момент, когда на месте многократных травм кожа перестает восстанавливаться совсем. Буллезный Эпидермолиз, поражает кожные и слизистые покровы, делая их необыкновенно ранимыми. Маша хочет жить и радоваться, как и все дети, но чаще всего слышит слово "нельзя", нельзя бегать, нельзя близко подходить к другим детям, ни в коме случае нельзя чесаться, даже если очень чешется, чешется "до слез", нельзя есть то, что хочется, нельзя... нельзя... нельзя... каждый день ей нужно по нескольку часов обрабатывать ранки мазями и перевязочными материалами. Все эти медикаменты и перевязочные материалы нужны на постоянной основе. Это дорогостоящие специфические средства по уходу.Они требуются больным каждый день. В месяц сумма выходит до 500 000 рублей. Родители обращаются за помощью ко всем, кто сможет помочь и поддержать.