Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
fku_rb
Описание
Мы- Региональная Общественная Организация помощи людям с ФКУ и другими редкими заболеваниями
"ФКУ РБ" и генетики РМГЦ в республике Башкортостан, создали этот аккаунт для отображения нашей деятельности.
⠀
Здесь будут наши мероприятия, малобелковые рецепты, взаимодействия с властями региона и наш опыт борьбы за свои права, праздники для особенных детей, круглые столы и семинары,
информационная и психологическая поддержка молодых родителей, которым только что объявили о диагнозе и для которых перевернулся мир.
⠀
Мы покажем вам, что жизнь с Фенилкетонурией не такая ужасная, как кажется в первые мгновения после ретеста. Что и с этим диагнозом можно жить активно и ярко, помогать друг другу, питаться правильно и сбалансировано и воспитывать здоровых счастливых детей.
⠀
ФКУ- не приговор! Это ОБРАЗ ЖИЗНИ!
