Описание
Очень прошу вас помочь в лечении моей младшей сестры Маши. Живем мы в городе Гатчине Ленинградской области: мама, наш отчим, Маша и я, Лера. Машеньке сейчас 11 лет. Летом прошлого года сестренка стала жаловаться на зубную боль, но стоматолог помочь не смог. Маша чувствовала себя все хуже, и мы обратились в Ленинградскую областную больницу. Там врачи поначалу полагали, что дело в больных зубах, готовили Машу к операции. Но когда сделали КТ, мы услышали слово "опухоль". Новообразование располагалось в основании черепа справа и деформировало заднюю стенку верхнечелюстной пазухи, распространялось в носоглотку, мягкие ткани шеи. Биопсия, гистология, долгое ожидание... И, наконец, известие, что опухоль доброкачественная. Мы выдохнули! Но предстояла сложная операция по ее удалению. Нас поставили в очередь, опухоль росла, самочувствие Маши ухудшалось. Наконец дождались: в конце сентября провели операцию. Она длилась несколько часов и прошла не без последствий. Опухоль была очень большой, врачи сказали, что раньше таких не видели. Машеньке задели нерв, вследствие чего правая половина лица оказалась парализована. В нижнюю челюсть вставили титановую пластину.
Когда Машу отпустили домой, мы очень надеялись, что вскоре реабилитация позволит ей вернуться к нормальной жизни, сестра стала заниматься по школьной программе дома, а однажды даже сбежала в свою любимую танцевальную студию. Ей очень хотелось попасть на осенний отчетный концерт. Шло время, но отек лица все не спадал, Машуля стала терять вес, у нее начались обмороки, носовые кровотечения. Мы обратились в местную больницу, Машу госпитализировали с диагнозом "анорексия". До болезни Машенька весила 45 килограммов, когда она похудела до 34, то при очень высоком для девочки ее возраста росте она выглядела, как ходячий скелет. Когда Машу выписали, мы снова поехали в областную больницу. Там наш врач сказал, что пришли результаты анализов с диагнозом "круглоклеточная саркома неясной этиологии". Это было 21 декабря, а на бланке стояла дата... 31 октября. Два месяца ребенок жил обычной жизнью, мы делали все, чтобы Маша быстрей восстановилась, врачи молчали, а в голове у ребенка невероятно быстро росла опухоль...
Маша снова оказалась в больнице, мы стали быстро собирать бумаги для перевода в онкоцентр, возили самостоятельно материал в Москву на подтверждение диагноза. Важно было успеть до новогодних праздников, ведь опухоль стала еще больше, чем была до операции! Наконец Машу госпитализировали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Установлен точный диагноз - "склерозирующая рабдомиосаркома". Маше проводят химиотерапию, опухоль уменьшилась в размерах в два раза.
Машенька никогда не была ребенком без толку слоняющимся по улицам, никогда не страдала компьютерной зависимостью. Она всегда была занята: уроками, рисованием, лепкой, индийскими танцами. Она мечтала отрастить длинную-длинную косу - как у красавиц в индийских фильмах. А вместо этого потеряла волосы... Мы с ней рисуем Рапунцель и мечтаем..
Маша - мой жизненный двигатель. Даже сейчас от нее не услышишь жалоб, она все делает улыбаясь, смеясь, танцуя. Когда после сильного наркоза ее привезли в палату и я поинтересовалась, как дела, она вынула из-под простыни непослушную руку и показала большой палец - "Класс!", после чего уснула. В этом вся Машенька - маленькая девочка с удивительно крепким внутренним стержнем. Мы не учим ее жить, мы меняемся вместе с ней.
На данный момент Маруся прошла 5 курсов химиотерапии. Пройдено 28 сеансов лучевой терапии в клинике кибер нож. По началу лечение было очень успешным , но потом опухоль остановилась и прекратила уменьшаться, на данный момент идёт умеренно отрицательная динамика. Вчера мы услышали от врачей , что шансов нет ! Лекарства от этой болячки не существует ! Если мир и мог остановиться, то вчера это произошло ! На данный момент , по словам врачей , людей с такой болезнью как
