Описание
Бесконечные приступы мучительной боли... неизвестность...невозможность облегчить страдания любимого ребенка... Это то, что каждый день переживает мама Димы Фомичева.
============================
Диме было 2,5 года когда в первый раз случился приступ: повисла рука со страшной и мучительной болью. Крик от этой боли невозможно слушать (а представте все это чувствовать...).
Начались наши мучения по больницам, профессорам, городам. Приступы случались внезапно, без видимых причин отнималась рука или нога с правой стороны. Ребенок кричал и плакал от боли от 5 минут до 3 часов. Врачи исключали диагноз за диагнозом и мы ехали дальше. Сейчас Диме 9 лет. К этим приступам добавились еще мгновенные (нога отнимается на несколько секунд), но очень частые-до десятков раз в день. И еще приступы теперь и правосторонние и левосторонние. Болезнь прогрессирует, обследований накопилось целый пакет,а лечения еще так и не нашли. Все пробуют экспериментально, но некоторые препараты обостряют приступы в разы. В РДКБ генетику проверять не стали,поставили диагноз Синдром Пароксизмальной миоплегии гиперкалиемическая форма. Назначив поддерживающие препараты сказали,что больше пока ничем помочь не могут.Если ВСЕ отнимется-будут думать...
После долгой переписки с зарубежными клиниками, Диму согласилась взять клиника во Фрайбурге (Германия). Счет на обследование 29.000 евро. Собрать средства на обследование в Германии помог Фонд http://www.fondpr.ru/children/36/Fomichev_Dima.html , и неравнодушные отзывчивые люди.
Обследование в Германии прошло в июне 2012 года. Нас так тщательно изучали, сделали столько провокаций! Дима бегал по дорожке с подключенным кардиоприбором, стимуляция холодом, стимуляция калием (очень они ее боялись — неделю готовились реанимировать ребенка, но ничего не произошло), стимуляция мышц током. Все по нулям. Взяли кровь во время сильного приступа, но результата нет!
Приступы боли продолжаются.
К сожалению, окончательный диагноз так и не был поставлен. А самое главное, нам так и не помоги справиться с болями при приступах..
Но мы не отчаиваемся. В октябре 2012 года по приглашению Израильских врачей мы с Димой посетили клинику Шемер г.Хайфа. Поездка в Израиль оказалась крайне неудачной. Не получено ни одной рекомендации. Врачи не смогли помочь Диме.
Нам посчастливилось и мы нашли клинику, которая смогла помочь Диме, это медицинский центр в городе East Grinstead, Англия. Мы прошли там уже 5 курсов . Результат лечения на лицо. В разы уменьшилось кол-во приступов.Сильных болей нет совсем! За все предыдущие годы не было никакого эффекта - сколько бы мы не мотались по больницам, сколько бы не отдавали денег. А тут мой ребенок , как заново родился! Останавливаться в лечении нельзя, нужно идти до конца!
С благодарностью, ваша Лена Фомичева.
В группе всегда будут новые новости о результатах нашего лечения.
